da: la
Repubblica
Proviamo a fare a meno
della retorica, e a dire la verità. Per esempio, che le persone che non sono
malate, o non gravemente, pensano che i malati di malattie gravi e progressive
siano un po' meno vivi. Più vicini a morire, dunque sempre meno vivi e poi
quasi morti... La morte di Raffaele Pennacchio costringe a ripensarci. O
piuttosto la vita.
La forza può consumarsi, le abilità venir
meno, ma la soglia fra la vita e la morte resta netta, e prima che sia varcata
la vita è intera, anche in una carrozzella e col respiratore.
Il dottor Pennacchio è
morto come si muore dalla parte giusta in una guerra giusta, in un'epoca in cui
guerre giuste non ce ne sono più. È morto battendosi, con il coraggio e la
tenacia che vengono dalla buona ragione. La sua vita di ieri non era dunque
minore, anzi specialmente preziosa ed efficace. La grandissima maggioranza
degli italiani avrà saputo solo così che tra i malati di Sla, che sono
migliaia, molti si battono da anni facendo scioperi della fame, scioperi dei
farmaci, presidii all'addiaccio. "Come faranno?". Proprio per quello
ce la fanno: chi crede di star bene, di essere al sicuro, non ce la fa.
La notizia di una
malattia come quella fa stramazzare quelli che la ricevono, e
che fino a un
momento prima, "come tutti", sentivano nel suo annuncio una
dichiarazione di decesso iniziato, di aver cominciato a morire. Sempre di più,
grazie all'esempio dei più coraggiosi, tanti malati hanno saputo sentirvi
invece un cambiamento radicale della loro vita, l'inizio di un'altra vita, e di
portarla fuori. Nomi sono diventati famosi ed esemplari, Luca Coscioni,
Piergiorgio Welby, Stefano Borgonovo e tanti altri sportivi, Cesarina Vighy...
Succede che non abbiano voglia di toni cortesi e ipocriti e vittimistici. Paola
Nepi, che racconta "le mani addosso", le mani altrui che da anni stanno
su di lei, e di cui riconosce e smaschera ogni intenzione, ogni vibrazione.
Severino Mingroni, affetto dalla locked-in syndrome, che scrisse: «Avevo
vissuto, ma sto vivendo intensamente solo dal 22 ottobre 1995, nonostante io
sia un locked-in da allora, mentre la maggioranza degli umani sta semplicemente
vegetando e non se ne accorge». Lui ha un computer a controllo mentale, una
madre e una sorella. Lo aiutano. Lui aiuta loro, e una quantità di altri
malati.
L'Agenda Coscioni ha
una rivista, si chiama "Luca", si imparano molte cose là, della
ricerca scientifica, della medicina, e dell'umanità comune. C'è una fase di
sperimentazione, autorizzata solo per i malati di Sla, dall'Istituto superiore
di sanità e l'Aifa, del trapianto di cellule staminali in regione cervicale.
Non promette miracoli. Ci sono superstizioni che promettono miracoli. Poi ci
sono tante cose che sembrano minori, piccole, solo a chi, magari senza volere,
pensa che quelle vite di malati siano minori, un po' meno vite. Ottenere
l'aggiornamento dei Lea, i livelli essenziali di assistenza, avere un computer
adatto, un sintetizzatore vocale, cose così, che sembrano superflue a chi non
abbia fatto naufragio, e non debba attrezzare la sua sopravvivenza in un'isola
sconosciuta.
Insieme al dottor
Pennacchio c'erano tanti altri in piazza nella notte romana, vivi per intero.
Rivendicano di potersi curare a casa propria, di poter vivere a casa propria.
Ma anche dire così rischia di essere sbagliato e di tradirli. Quello che
rivendicano, tutti, è di veder rispettato il loro diritto di scegliere. Non è
una lotta fra assistenza a domicilio e strutture pubbliche o semipubbliche
(salvo quando, ed è un'infamia, queste strutture sulle malattie speculino). È
una lotta per scegliere. Contare su una struttura pubblica in cui cercare
rifugio e aiuto quando ogni altra condizione appaia impossibile o peggiore, è
un diritto fondamentale. Non esservi costretti, deportati, quando si possa
ricevere l'assistenza di cui si ha bisogno e desiderio a casa propria, con le proprie
persone, è altrettanto fondamentale. Si sono riascoltate ieri parole
imbalsamate, "i vincoli di bilancio". Di quelle bisognava far
economia, non di denari. I malati e i loro famigliari sono ben diversamente
competenti di ministri e sottosegretari, e quando spiegano, come spiegava
ancora due giorni fa Raffaele Pennacchio, che l'assistenza a casa propria costa
meno di quella nelle Residenze Sanitarie Assistite, vanno presi sul serio. Ma
se non fosse così, se ci fosse uno scarto fra i costi rispettivi, potrebbe fare
la differenza?
La libertà di
scegliere è il punto che unisce tutti. Luca Coscioni e la sua battaglia
ammirevole, lucida e scontrosa per la libertà di ricerca e di sperimentazione
sulle cellule staminali. La decisione di Piergiorgio Welby sul momento in cui
varcare la soglia, e il luogo e il modo, e in compagnia di chi. E la decisione
del dottor Pennacchio e dei suoi compagni e compagne di continuare ad avere una
casa, perché sono vivi, perché lui era vivo per intero, e meglio di altri ha
saputo farne tesoro, della sua ultima notte di vita piena.
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